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Friday, January 6, 2012

"Houston, we have a problem."

Hoje mais do que nunca me lembrei dessa frase de socorro.

Depois de ficar 1 semana sem os DD's, a minha filha (o meu filho...ele volta amanhã) voltou hoje pra casa, e claro eu estava morrendo de saudades, e louca para dar o chocolate que mandei colocar o nome dela, do chocolatier belga Dominique Persoone que trouxe especialmente pra ela de Antuérpia, que no final ficou até meu amigo de Facebook.

Minha filha se chama Dominique (como muitos também sabem), tem 13 anos e é uma menina muito saudável, aparentemente, louca por chocolates e Anne Frank.
Algumas pessoas que acompanham esse blog (dá pra contar nos dedos), sabem que ela é autista, mas a maioria não sabe o que é conviver com uma pessoa autista, a vida inteira, no caso nesses 13 anos de vida. O diagnóstico de autismo clássico foi dado aos 4 anos de idade, depois de mais de 10 meses de pesquisas intensivas no Centro de Autismo em Leiden...de lá pra cá, minha vida tomou um rumo jamais pensado e imaginado, não me encaixo na categoria de pais de "criança (só) NORMAL"...e quando digo, normal, é de criança que se comunica, que berra, que manipula, que faz companhia, que acompanha, que pensa junto, que briga, e faz as pazes, criança que enche o saco com pentelhação quero isso quero aquilo. Como o símbolo do autismo, a cabeça da minha filha, é um quebra cabeça, daqueles impossíveis, e às vezes tenho a sensação que estar presente, é tudo que posso oferecer, ela nunca pede nada,

Dominique tem esse nome lindo, que modéstia a parte escolhi depois de muito pensar, por causa da alegria da música "Dominique, nique, nique"...e porque tenho um fraco por nomes franceses, soam tão bem aos ouvidos. Se ela não tivesse sido chamada Dominique teria sido: Giselle (o nome de uma grande amiga minha do segundo grau, que veio de Santarém pra viver em Porto Alegre) e do ballet Giselle...que é magia para muita garotas, principalmente daquelas que nunca puderam quando criança participar de aulas de balé como eu.
Minha amiga Giselle, também se chamava Martha (com "th", que chique, né?), sabia francês, nas escolas do Pará era francês ao invés de inglês, e era excelente em matemática, principalmente em equações de primeiro e segundo-grau (que eu era péssima).
Trocávamos conhecimentos, eu explicava inglês pra ela, e ela matemática pra mim. E só não coloquei o nome quando tive filha, porque aqui a pronúncia na Holanda seria "Rizzél" (e não Gisell(e).


Mas como sempre começo algum assunto, e vou para sei lá aonde? Não quero perder o fio da meada, do título dessa postagem no blog.
O ano de 2012 chegou, e a primeira semana já passou, mas a vida continua na mudança de calendário, e com ela os problemas de cada um.
Sempre achei que problemas eram pra serem solucionados, mas quando temos um problema sem solução como fica?
Não posso dizer que a minha filha é o problema em si, mas a atitude dela, portanto, lanço essa mensagem na garrafa, e talvez alguém leia...aliás o problema é o autismo em si, essa palavrinha estranha, de definição mais estranha ainda. Acho que na verdade autismo não tem explicação, explicar pra quê? É o mesmo quando se tem alguma dor, como explicar a dor...a outra pessoa pode até entender, mas não sente.

Já há alguns anos ela é "doidinha" pela Anne Frank, nem quero voltar atrás...mas acho que nos últimos 3 anos se não estou enganada, é Anne Frank no café, almoço, jantar. O primeiro livro (Diário de Anne Frank) que ela ganhou, foi da "tipo babá" (begeleiderster = é uma pessoa que passa 3 horas com ela por semana), mas não é somente uma babá. Também cansei de explicar essas coisas aqui na Holanda, pois não há comparativo no Brasil que eu conheça. É uma pessoa digamos, que trabalha para uma firma, e monitoriza autistas, individualmente (indo na casa), e também nos finais de semana (grupo de no máximo 4 autistas, quando eles vão passar 1 final de semana por mês fora de casa) e quando se tem um PGB (persoonsgebonden budget), uma lei na Holanda AWBZ (Algemene wet bijzondere ziektekosten) Lei geral de doenças especiais e seus custos. No caso, eu tenho direito a pagar um capital anual para pagar esses custos dessas pessoas especiais que ficam com ela nessas 3 horas por semana, e mais um final de semana por mês que ela vai pra algum lugar na Holanda com 2 acompanhantes (adultos mulheres) e outros autistas, no máximo 4.

Pois essa pessoa que se chama Ellen, depois de tanto anos trabalhando pra mim (nós), deu o "Diário de Anne Frank"  de presente, uma edição antiga, usada, de capa dura, como uma encadernação daquelas de antigamente boa, com cordão, papel amarelado, nem tanto...e o mais especial que o original, pois Anne escreveu em holandês.
Depois de um bom tempo ter andado pra cima e pra baixo, eis que as páginas foram caíndo...(algumas), e um belo dia achei na lixeira do quarto de Dominique, as páginas caídas, e algumas arrancadas...
Já tarde demais, não consegui achar todas as páginas, e com uma dor no coração, coloquei algumas páginas soltas e algumas rasgadas no lixo. Dominique acabou com o livro...
Fora o poster de Anne, outros livros (sobre a II guerra mundial), várias cópias xerox de alguns personagens/integrantes do esconderijo (Peter, Margot), ela tem quase um acervo, anda pra cima e pra baixo com essas cópias, e ultimamente ela fica perguntando:

- Você acha o Peter bonito? (Peter era o menino que morava no esconderijo da outra família que foi conviver com os Frank), ela tem uma cópia A4 de uma foto do Peter.
- Ele parece que tem "auto-confiança"?
- Ele parece sei lá o que nessa foto?
- Você acha que ele é(ra) tímido?

Como se Peter ainda existisse...

Às vezes fico com vontade de gritar e dizer: esquece esse Peter (ele está morto)...
Esquece a Anne, ela está morta.
Esquece tudo...
Mas a Dominique é assim: ela se apega nessa obsessão, e deixa quase todo mundo louco ao redor: eu, o irmão, até os professores, essa obsessão está demorando pra passar, por falta de outra...ou sei lá, por qual motivo. É a obsessão dela, e tem algo de sinistro nisso, mas nada tenho a fazer pra mudar, esperar a próxima que poderá ser bem pior.

No Natal, ela ganhou mais 2 DVD's do filme (versões diferentes), e na verdade ela queria a versão "The whole story", mas não conseguir achar nem na internet...com legendas em holândes, aliás nem sem legendas.
E do meu namorado ganhou novamente "O diário" (livro novo) sendo que ele até comentou esperançoso: "Espero que Dominique não rasgue esse". Claro que não, respondi... Dentre todos os presentes, ela se agarrou naquele e não largou mais, nem os DVD's ela deu bola, afinal não era "The whole story" com o ator do Gandhi no papel de Otto Frank. A segunda semana das férias de dezembro, ela foi passar na casa da avó, e claro...na bolsa, levou o livro...se ela pudesse, tomaria até banho com ele, de tão contente.

Hoje ela voltou pra casa, e perguntei onde está o livro?

- Na casa do papa(i) respondeu.

Pensei co meus botões, que estranho...como ela deixou na casa do pai, se tinha ficado tão contente com o livro?

Ela me disse (a maneira que entendi), que era pra moderar...ou quando estivesse na casa do pai, teria o livro pra ver/ler. (que ela já deve ter lido, folheado milhares de vezes).

Eis que subo no quarto dela e encima da escrivaninha, qual não foi a minha surpresa quando vi, algumas páginas soltas, já pressentindo algo 'estranho' no ar.
Dito e feito, eram páginas soltas do "Diário de Anne Frank" (o novo) que ela tinha gostado tanto.
Abismada, desci na sala (onde ela se encontrava no computador), perguntei pra ela (tentando não me mostrar zangada), perguntei...que página eram essas do livro velho ou novo (sabendo pela cor "não amarelada" que era do livro novo, mas querendo ouvir dela.

É do velho. Disse...

Conta a verdade Dominique, não estou zangada com você.

Depois de ter certeza que eu não estava zangada, me confessou que era do novo.

E eu perguntei, mas cadê o resto do livro? A capa bacana (vide foto acima) com a foto e aquele sorriso da Anne?

Coloquei no LIXO na casa da "oma" (avó).

No lixo? Mas dá pra colar com durex (fica horrível lógico,...), enterrar no quintal, sei lá...

Mas assim é a Dominique, faz uma cara de que não entende nada, se ausenta estando presente. Sem emoção, sem expressão até...a expressão existe mais porque eu estou na sala, eu estou tentando me comunicar com ela, mas ela olha pra mim como se não entendesse nada, simplesmente as páginas começaram a despencar, e ela colocou (a maioria fora).

Fico com medo. Olho pra ela...e dali, não sai mais nada, nenhum questionamento, nenhuma pergunta, nenhuma explicação. Eu tento fazer perguntas, mas vejo que é sem sentido, que não terei nenhuma resposta. Cada vez mais ela se isolada, não tem amigas, não participa, não assiste nem TV, não se interessa por quase nada (exceto Youtube, sempre os mesmos vídeos - Anne Frank, Anne Frank, Anne Frank)...às vezes Lost...(o seriado).
Desistiu das aulas de equitação, não demonstrou paixão alguma depois de 1 ano, levei-a numa apresentação de coral que poderíamos participar (músicas sacras na língua holandesa, ela não abriu a boca).
Só me acompanha pra sair, quando é obrigada...porque por ela ficaria no quarto trancada, fazendo nada, estalando os dedos, cheia de tiques, só desce para as refeições, pra beber água. Umas semanas atrás disse que precisava de uns "jeans", no que fomos nas lojas, e acabei comprando várias roupas, porque aproveitei a oportunidade.
Quando aparece alguma visita, e ela se "obriga" a ficar no mesmo ambiente (dá uma de normal), só faz perguntas, normalmente são as mesmas perguntas, pras diferentes pessoas.

É muito estranho o autismo, conviver com um autista é estar com alguém e sentir solidão, que nem sinto quando estou só, porisso que disse:

"Houston, we have a problem."


Saturday, February 26, 2011

Anne Frank


Pela quinta vez fui na Casa de Anne Frank, parece exagero, mas não é...dessa vez minha visita foi pra lá de  especial, porque este é o novo interesse de minha filha Dominique, e estou pela primeira vez contente com o extra interesse pelo diário de Anne e tudo o mais ao redor que ela está tendo, pois também li quando adolescente o diário em português, reli anos mais tarde, e faço questão de levar amigos, judeus ou não à histórica casa museu.  Mal sabia eu que anos depois estaria vivendo no mesmo país onde ela viveu e agora que aqui vivo, me sinto mais do que nunca fazendo parte da triste história de Anne Frank, mas orgulhosa de seu legado à humanidade, gerações, após gerações.

Na verdade, esse interesse de Dominique vai além do interesse que tive quando jovenzinha, beira à obsessão...se persistir por um ano ou mais (começou meados do ano passado), será oficialmente atribuído como obsessão, mas desta vez considero uma obsessão positiva.

Os autistas possuem obsessões, e Anne Frank e tudo em torno da vida dela, é o que povoa a ficção e realidade dos dias de Dominique, tudo no momento é sobre Anne Frank, o visual de Anne, o sorriso, o cabelo, todas suas fotos e de sua linda irmã Margot, o diário em si, campos de concentração, pensamentos de adolescentes que tinha, conhece todas as datas históricas, nomes das pessoas da casa e como passavam o tempo, quando ela nasceu, onde nasceu, quando morreu, que livros e revistas que lia, tudo que está no diário, a Dominique sabe, e não se cansa de repetir: Anne is mooi, hè? Margot is ook mooi, hè? (A Anne é bonita, né? A Margot, também é bonita, né?)

Vê filmes no Youtube, os revê, tem DVD's...tem o diário em si, um outro livro ilustrativo, um poster  com portraits em pretoXbranco de quando ela tinha 11 anos, e mais outras coisas que não me recordo.


Recentemente ganhou um diário 'de verdade' feito a mão da professora e começou a escrever no mesmo...ela já teve alguns (até com chave), mas nunca sabia o que fazer com eles, e não estava ainda preparada na disciplina de escrever num diário. No momento estou encorajando-a à esse caminho, escrever tudo o que se passa na cabeça dela, e também as experiências de seu dia na escola, na manége, e com o pouco convívio social que tem, o irmão, os coleguinhas na van da escola, na escola, os poucos que se comunicam com ela, os professores, o pai, os avós, eu, a 'moça' das terças-feiras (Ellen)..., os amigos do irmão, porque Dominique tem pouquíssimas amigas.

Sinceramente essa é a mais proveitosa e mais educativa obsessão até agora, antigamente eram os Teletubbies (Lala = vestida de amarelo) quando bebê, passou pra Calimero (pintinho da tv italiano preto com casca de ovo de chapéu), depois as princesas da Disney, depois as barulhentas Totally Spies (série de televisão), depois as fadas italianas com super poderes de Winx Club, tv também, depois het Huis Anubis (série da Tv Holandesa, livros e filmes), Amnika (cavalo branco em uma manége, outra série de Tv)...e agora Anne Frank...finalmente um livro, e ainda por cima escrito por uma menina que eu sempre admirei, e marcou muito minha juventude, além do detalhe que Anne era geminiana (12 de junho) e queria ser jornalista e escritora, assim como eu aos 12 anos, queria ser jornalista e escritora de contos.

Férias na Holanda, crocusvakantie (férias dos brotos), uma semana inteirinha sem escola, e meu filho foi pra Heerlen, fronteira da Holanda com Alemanha com o pai e sua família num hotel com jacuzzi, piscina, sauna, e voltou a tempo de nos acompanhar ao passeio em Amsterdã e finalmente pode Dominique estar no mesmo lugar onde ela viveu escondida por mais de dois anos, era uma promessa que fiz, vou te levar no museu.


Dia cinza,, lá fomos nós  3 de trem, e como as crianças quase não pegam  trem, foi um passeio bem divertido, felizmente não choveu, mas o dia estava  deveras cinzento (típico holandês) de muita neblina, com os vidros sujos das janelas do trem, foi impossível apreciar a paisagem lá fora, e mesmo se estivessem limpos...tanto faz porque estar dentro de um trem, possui sua magia, principalmente  quando não é rotina..., e o trem vem de Roterdã, passa por Haia, pára em Leiden, depois no Aeroporto de Schiphol e tem a estação final em Amsterdã. A viagem dura cerca de 35 minutos e quando se está acompanhado, é sempre bem rápido, normalmente as pessoas lêem no trem, e é tudo muito silencioso, cortando o silêncio apenas com o maquinista anunciando o nome da parada em holandês e em inglês, ao mesmo tempo que o visor digital anuncia o destino, nesse caso "Amsterdam CS" Centraal Station (estação central).


O "Museu Anne Frank" é o museu mais visitado de Amsterdã  e estava lotado, a fila é sempre longa, mas hoje em dia se tem a possibilidade de comprar o ticket online, mas como não tenho impressora, de nada adiantou, mas pra falar a verdade, eu gosto de ficar na fila, e ver aqueles estrangeiros todos, observar seus rostos, diante da experiência e expectativa de ir visitar o Museu pela primeira vez, e como a fila anda, não há necessidade de pressa..,Vimos calmamente todos os vídeos e visitamos todas as salas,  sem correria e afobação, contudo essa foi a vez que vi o museu mais lotado, dando um certo ar de claustrofobia bem desagradável e realista à visita.

Cada vez eu descubro novidades e detalhes, desta vez podemos no final participar virtualmente remetendo um email ou fazer um vídeo pra colocar uma folha na Castanheira de Anne, capítulo a parte...a árvore é virtual, e era a árvore que Anne via pela janela quando ia no sótão, onde as janelas não eram fechadas por negras cortinas, durante o dia no cativeiro. Essa mesma árvore, criou polêmica tempos atrás, porque diziam que estava doente, e a prefeitura queria podá-la, moradores não queriam...e entre incansáveis discussões, foruns, leis contras e à favor, corta não corta...tá doente, o que fazer? Decidiram felizmente que a castanheira deveria permanecer, só que uma forte tempestade (storm) fez com que a mesma NUM BELO DIA por causa da ventania, tombasse e assim..depois de 160 anos de vida, veja o vídeo:

Aqui fragmento em português e inglês do diário sobre esse momento dela com a castanheira, não tenho como conter as lágrimas quando leio.

“Quase todas as manhãs eu subo ao sótão para soprar o ar pesado dos meus pulmões e, do meu local favorito, eu olho o céu azul e a castanheira, em cujos galhos pequenas gotas de chuva brilham, parecendo prata, e olho também as gaivotas e outros pássaros que deslizam ao vento. Enquanto isso existir, eu penso, e eu estiver viva para apreciar este brilho do sol, este céu sem nuvens, enquanto isso existir, eu não posso ser infeliz.”  (Nearly every morning I go to the attic to blow the stuffy air out of my lungs, from my favorite spot on the floor I look up at the blue sky and the bare chestnut tree, on whose branches little raindrops shine, appearing like silver, and at the seagulls and other birds as they glide on the wind. As long as this exists, I thought, and I may live to see it, this sunshine, the cloudless skies, while this lasts I cannot be unhappy.) – Diário de Anne Frank (Anne Frank Diary).




Atualmente a 'Casa de Anne Frank' abriga não somente o fato histórico como esconderijo dessas famílias na época do holocausto, mas também como fundação virou símbolo contra a discriminação, a opressão, e preconceitos de todas as formas.


Aqui neste link qualquer um pode participar simbolicamente à favor da vida, da liberdade de expressão, da compreensão e convívio em paz entre seus semelhantes, deixando uma folha na castanheira interativa de Anne.


O que mais acrescentar? Nada, apenas que eu sempre fico comovida...pela morte prematura da Anne. Mas ao mesmo tempo, sua morte jamais foi e terá sido em vão, sua vida pode ter sido curta, mas é e sempre será imortal , através de sua grande obra, seu diário, desse grande tesouro  deixado à todos nós e às futuras gerações.
















A tranquilidade das manhãs de domingo

Na verdade a manhã se passou, a manhã de domingo. Acordei antes do despertador. Não acho ruim, com essas musiquinhas bacanas de celu...